菠萝说
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本期节目，北京协和医院风湿免疫科的赵久良教授返场，把关于狼疮、磷脂综合征、免疫妊娠，以及最新的细胞治疗进展，一次讲清楚。听完你会发现——免疫病不绝望，很多病人不仅好好活着，生活质量也基本和普通人一样。赵主任还会聊聊，为什么他不喜欢被叫做“保胎大神”。
赵久良
北京协和医院风湿免疫科
展开剩余93%主任医师
文字内容摘自本期播客，完整音频见文末
特别感谢音频剪辑和文字整理伙伴：玉盼、玲玲
菠萝：除了狼疮以外，还有哪些自身免疫疾病？
赵久良教授：现在来看，国外统计的自身免疫疾病至少有一百多种，累及的人群并不少。但大家以前认识不多。
泛化来讲，比如过敏、过敏性哮喘、过敏性鼻炎，其实都是自身免疫疾病。累及全身各个脏器的，不是孤立某一器官的自身免疫病人，也大有人在。不只是狼疮，包括磷脂综合征、干燥综合征、关节炎都有。而且，有一个特别关键点，就是女性多。
我印象特别深刻的是狼疮病人的肺动脉高压，虽然是个良性病，但是死亡率比肿瘤还要高，大概三年死亡率超过50%。重症病人就抱团形成了一个病友群，大家互相鼓励，分享如何挂到某一个大夫的号，某个药怎么买。那个时候药太贵了，一个月大概要花28000块，所以病友们都在通过各种方式买药。他们之间互相鼓励、打气，我觉得病人之间的这种正能量是非常重要的。
菠萝：有的病人来医院，希望医生除了看病，还要给他一点情绪价值，但是医生真的很忙。
赵久良教授：这也是一门艺术。
第一，在协和，从我最早当医生开始，学到的就是：你看的绝对不是一个病，看的是一个人，是一个带了病的人。所以我在和病人沟通时，绝对不只是说告诉他这个药要吃几片。治疗方案都有指南，大部分医生之间没本质的差别，医生要做的是一些细微的调整和给病人一些安抚。
更多时候病人是迷茫的，不知道未来怎么走，不知道哪些事情可做，哪些不可做。他对于医学知识了解的不多，所以我们医生有这个优势。我觉得有点像咨询，我给你提供更多的更好的更可靠的选择，更专业的建议，告诉你未来的趋势，这是一个非常好的事情。同时还能够很好的安慰到病人，因为好多病人来的时候是非常焦虑的。
我的病人一般初次来都是焦虑的，哭得稀里哗啦的，第二次、第三次还是有点焦虑的情绪。但一般到我这随诊一年以上的病人都非常平静了，因为他知道未来的趋势怎么样，知道现在什么情况，知己知彼，就好了。我觉得这个过程是医生给病人带来的独有的一些能够让他信任的地方。所以也希望中国的医生都能让更多的患者得到一种温暖，不只是治疗方案，还有一个慰藉，就像朋友一样。
我现在周三、周四全天门诊，从早晨八点开始，大概到晚上六点结束。大概中午能休半个小时左右，上午能看四十五到五十个病人，下午三十五到四十个病人。我可能每个人聊不上几句话，所以其实特别愧疚。但是也没办法，因为我尽可能帮更多的病人解决问题，不得不压缩所有的时间，所以我们的效率会很高。经常病人刚张嘴，我说我知道你要问啥，我直接回答，他说你预判了我的问题。
我们对老病人就像老朋友一样，来了以后都知道他以前的病史，甚至他现在到底该吃到几片的激素，我都能预判出来。跟他聊，看着眼神，看着交流，看到他有没有在偷偷说谎话，有没有好好吃药，很有意思。聊完以后很快能够在快乐的环境下，让病人得到更好的解决方案回家。
菠萝：其实很多的恐惧它是来自于未知，或者来自于对未来的不清晰。
赵久良教授：举一个最简单的例子，有一个药叫羟氯喹。说明书上讲它对视力有影响，大概会导致视野缺损、视力下降。所以每个病人到我这来了，都说吃这个药就开始焦虑，眼睛开始干，开始涩。然后我就非常用笃定的眼神告诉大家，跟这药没关系。
菠萝：在临床上除了狼疮以外，你看哪些病人比较多一点？
赵久良教授：这个就很有意思了。其实在我的国际医疗对外挂号的门诊，狼疮能占到三分之一。
类风湿关节来协和看的相对比较少了，因为地方医院已经能很好地治疗了，除非是特别难治的或者误诊的类风湿关节炎。
特别让人惊讶的是，有将近二分之一的人是因为生育障碍、流产，或者说辅助生殖出现问题来找我的，这个跟免疫没啥关系。
菠萝：听起来生孩子的事儿，不是生殖系统的问题吗？
赵久良教授：对的，这个也很有意思。现在来看，我觉得也是在自身免疫和生殖之间形成了一个很重要的话题，叫做免疫妊娠。因为免疫的问题导致生孩子困难，出现反复流产，不孕不育，甚至在辅助生殖中出现了问题。这个是当前特别大的热点，而且也没有很好的诊疗规范，让病人和医生都很困惑。
这是一个时代背景下出现的特殊情况，还有两个因素在里边。第一个因素，就是北医三院乔杰院士曾经做了一个大会的报告，说中国人的生育能力在下降。这方面我没有专门去做研究，因为不是这个专业。我理解的是，社会因素导致高知人群大学毕业大概22-23岁，研究生毕业大概26-27岁。要工作奋斗几年，要在大城市买房，一般来说生育年龄在32-33岁，生育的年龄滞后了。再有就是发生胚胎染色体异常的比例也显著增加了，可能跟社会环境也有关系。这两方面因素导致整体的生育能力是有可能后置的。再加上现在开放二胎以后，好多高龄的人想生孩子，这个难度绝对比适龄人群要高。
还有另外一个背景是，大家对自身免疫疾病认识越来越多，就发现一个叫抗磷脂综合征的病，就是磷脂抗体的阳性会影响胎盘，影响胚胎，容易导致早期流产，或者出现严重的产科并发症。
这个疾病80年代才发现，源自于英国的一名教授，他发现狼疮里有一群发生流产、脑梗、血栓的人，呈现出磷脂抗体阳性。后来不断认识就发现人体内产生了一种抗体，这个抗体就会导致血液高凝，导致容易出现流产。
磷脂是细胞膜表面的磷脂，双分子层，但它在细胞被破坏或者细胞损害的时候，磷脂暴露出来了，或者中间一些蛋白出现了功能异常，就导致某一个细胞功能异常，血管内皮的细胞异常以后容易长血栓。人体到处都是血管，所以血栓到处都会有。而胎盘里面血管是最丰富的，就容易导致胎盘功能不好，导致流产。
但问题是，大家认识这个疾病后有些过度夸大了。我们做了统计，只有10%~15%的人是磷脂综合征。但现在来看我门诊的病人都说，我觉得自己是磷脂综合征。为什么大家特别想把自己认为磷脂综合征？因为这病可治。如果真的是因为磷脂综合征流产，加药前，孩子顺利出生的成活率只有30%不到，但是治疗后可以提高到70%-80%。
这个结果太好了，好多病人终于顺利地生完孩子，反过来就跟别人说，你看我是抗磷脂综合征，治疗好了，就能生孩子。那些其他出现生育障碍的人，就觉得自己可能也是这个病，也可以通过这样的治疗来获益。
菠萝：这个我确实没想到，大家宁可相信或者愿意相信自己是这种可治的免疫性疾病。
赵久良教授：对，所以她们会主动来求证，到我们这儿来看。其实并不是全中国的人都不想生孩子，我看到的不是这样，我看到的都是特别想生孩子，但生不出来的。
菠萝：那些药物用了以后，对身体有影响吗？
赵久良教授：现在磷脂综合征的药肯定是有效的。但患者如果抱着“看着没有危害，可以试试，万一成了呢？”这样一个心态，导致过度治疗，就会带来更多的危险。
现在有一个特别严重的极端现象，大概前三五年还有论坛叫“胎停再战论坛”，光名字听着就特别激进。病人在群里宣传个人诊疗经验，加了什么药，说一堆大家都听不懂的话，就有点像鸡娃妈妈讲早培班那种话术。我看到里面有很多的误区，从专业的医生角度来看是不合适的，但病人的感受是，被其他人认可了。她自己把自己的“成功经验”提出来，有大概上千条的回信——恭喜你成功了，我也要学你的方案，你能不能把方案给我用？很多病人是这样很焦虑的情况，这样的患友群太过于极端了。
另外一个极端不好的方面，是夸大结局，会误导一些病人。现在想求子的人，心切到什么程度，恨不得付出多少钱都愿意，只要能让我顺利地生育宝宝，所以容易被一些不良的人利用，反而会带来不好的结果。
菠萝：那我们怎么知道自己是不是真正的磷脂综合征或者是免疫的问题？
赵久良教授：第一，要有临床的表现。一定是有不明原因的胚胎停育的病史，要做病因分析。
第二，要做检查，查抗体。现在最大一个问题，我觉得这是我们医生的责任，就是全国各地抗体检测的异质性太强，准确度太差。我在门诊看到过有病人拿来了五张同一个检验的结果，有四个是不同的，医生也迷茫。所以现在医生在做的一件事情就是把抗体均一化，尽可能让所有的检查就像血常规一样。全国任何一个地方做的，大家都认那才行。
菠萝：这些人是先天的原因吗？还是后天导致的？
赵久良教授：后天的，可能在身上产生了一种抗体。这个抗体来源有很多种，现在说不太清楚。但是它不是先天带来的，大概率不会遗传给孩子，所以这样的病人可以怀孕生孩子。
我之所以去关注磷脂综合征，因为它跟狼疮很有关联，我现在有一个专门的门诊，管狼疮的孕妇生孩子。现在狼疮已经控制得非常好了，我觉得要满足病人的生活质量。那女性最主要的要求之一就是要有一个宝宝。所以现在我的门诊就希望能够帮助狼疮的母亲生一个健康的宝宝。
菠萝：磷脂综合征这个东西和狼疮到底是啥关系？
赵久良教授：它们俩不是一回事儿。磷脂综合征发源于狼疮的一部分，但又没有关联，像孪生姐妹一样。狼疮里有三分之一的人会有磷脂抗体阳性，但并不一定发病。所以它俩是有一个交叉，就是狼疮继发磷脂综合征，还有一些狼疮没有继发，还有一些磷脂综合征，跟狼疮又没在一起，是独立的，就很复杂。
菠萝：狼疮患者生育这件事情，除了你说的特别复杂的那些以外，是不是正常的女性也可以期待？
赵久良教授：在我们管理的狼疮患者里，孩子能够健康存活下来的，已经超过80%，接近于健康人。所以其实在我们眼里狼疮生育已经不是问题了。
菠萝：狼疮患者生完孩子以后，需要担心孩子会有这个问题吗？
赵久良教授：因为它是一个自身免疫疾病，不是个单基因病，所以绝不可能百分之百的导致孩子出生就带免疫病。
菠萝：自免疾病的细胞治疗现在有什么进展吗？
赵久良教授：这个细胞治疗最先是应用于肿瘤，在应用过程中发现，细胞因子释放综合征反应也很重。在自免领域应用细胞治疗有几个特别大的优势：
第一，对于免疫病，杀的细胞只关注B细胞这一小类，所以它的靶向特别单一，不会跳。
第二，狼疮的病人或者免疫病的病人，B细胞数很少，所以细胞因子的炎症反应就很弱。
第三，我们现在发现一个特别好玩的事情，在免疫病里面，通过细胞治疗以后，它的免疫就重置了，也许三五年内免疫病就没了，长出来的新B细胞里面不产生致病抗体。
所以基于以上的逻辑关系，副作用小，目标也很明确，不脱靶。现在T细胞在自免领域就变得如火如荼，全世界都在做，尤其在狼疮里。我们发现有病人持续用了两年，不再用任何药了，也没有犯任何病，也没有新的抗体出来，让我们觉得特别值得期待。
菠萝：除了这个细胞治疗以外，还有啥你觉得特别有意思的东西？
赵久良教授：第一个就是现在有太多的病被解析出来，大家对病越来越清晰了。比如今天讲磷脂综合征，以前就不知道怎么回事，现在随着技术的变革，找到了新的标记物，新的抗体，让更多的病被认识，这是很好的一点。
第二点，就是有新药，现在生物制剂绝对是最火的，就是用单抗类的药物去治。在狼疮里，我们也在做研究，已经逐渐出现有效的病例。未来有一天，有一部分免疫病人真有可能回归到健康人的状态。
我在治疗的狼疮病人，大概90%人是非常稳定的，剩下10%里面如果真有复发的，有5%是不好好吃药的。所以我们奉劝病人一定要好好用药，听从大夫的医嘱。大部分问题是很好解决的。最后5%就是难治的，也不用太失望，因为现在新的治疗手段上来，难治的都能解决，前途是光明的。
以前我经常跟病人说，当有一个人告诉你，你这病可以根治，那一定是在电线杆子上贴的条。
现在我快成电线杆子上贴的那张条了。
菠萝：我刚才去你办公室的时候，看到有很多农副产品。
赵久良教授：病人要表达心意，我们特别能理解，但我肯定是不鼓励的。病人也会送锦旗，但我从来不会挂出来，我怕误导病人觉得赵大夫喜欢锦旗，谁来都送一个。
病人觉得我帮了他，又没法通过金钱来表达，可能就会从大老远背了一袋米，或者背点小鸡蘑菇，各种方式来表达一些心意，我特别能理解。甚至有病人牵着一只活羊来说，要现场挤新鲜的羊奶……经常会有这样的行为让你很惊讶。这应该说明了一个好的医患关系，但我们还是不鼓励病人去做。
菠萝：我刚才在那儿好像还看到一束花，是吗？
赵久良教授：没错，不过上面有我最不喜欢看到的一个词——“保胎大神”。
我要坚决澄清这件事情。最近五年，我手里应该有三四百个孕妇顺利生了娃。我觉得能够让自身免疫疾病，尤其是磷脂综合征和狼疮患者顺利生育，能满足她们需求，是非常让人欣慰的事情。但需要澄清的是，我只是为孕妇的妊娠期间做了保驾护航，我是管理免疫病人的医生，不是所谓的保胎大神……
有时候病人会抱着娃来我的门诊，娃很开心，很可爱。边上的病人会看到说，赵大夫又搞成功一个，是个特别正向的激励。但其实还有一小部分人，的确没有成功，她们就不会来了；这其实是选择性偏差。医生容易在这种烘托下，越来越觉得好像自己无所不能，什么都能治，时间长了会变得不理性。
我在努力保持一个理性的态度、认知，希望帮助病人做出更理性的决断，这其实也需要客观的数据，所以我们会把所有病人做好登记，反过来去看到底治疗的成功率有多少，这才是客观的。
医生也是人，每个医生有他自己的风格。我们可以把医生分为三种风格：
第一种风格是家长式的，你就听我的，这个事情就我说了算，你要治疗，就得我给你定。第二种风格是类朋友式的，你来让我干嘛，我就给你用啥，你想用A那我给你选A，你想用B我就选B，医生没有太多的原则。
我觉得这两种都不合适，第一种带来的风险是，病人万一出了问题责任都在医生；第二种是在选择的时候没有主见，病人也对你不信任。
所以我个人觉得医生的核心能力是拥有专业的素养，足够的专业知识，去给病人分析选择风险和获益，结合背景知识，结合病人的信息去判断，给出方案让病人选择，决策权在病人。
所有的指南都会讲医患共策，是医生和患者共同商量决策才更合适。
菠萝：口腔溃疡是不是免疫的问题？
赵久良教授：在我们医院有一个医生是专门看白塞病的，就是一种血管炎，临床表现40%甚至60%会出现口腔溃疡、外阴溃疡。所以口腔溃疡其实不是免疫病，只是这种疾病的一个症状表现。
口腔溃疡也是一个非常复杂的事情，中医里讲的上火，可能背后有一些炎症或者免疫色彩。我觉得有一小部分是和免疫病相关的，比如狼疮也会口腔溃疡，血管炎也会口腔溃疡，可能是免疫力出现小故障导致的一个表现而已，但它不能成为免疫病。免疫病就意味着有它的抗体，诊断了还需要相应的治疗，所以这不是一回事。
菠萝：在你的心目中，什么叫做好的免疫力？
赵久良教授：狼疮其实不是因为免疫力低下导致的，是免疫过度活跃，自身免疫病大部分是过度活跃。所以现在我们希望达到的叫免疫平衡，我们在做的是免疫调节，调节完以后，希望人体达到一个平衡的状态，说白了，就跟自然共生一样。
我们最希望狼疮患者怎么得到很好的免疫力呢？心态平和，生活规律，均衡饮食，让他觉得自己就是正常的。我们不希望狼疮患者每天窝在家里不动，而是希望能回到工作状态。因为工作状态是一个健康人的状态，这才是一个正常的免疫力，靠药物、靠补品反而不是合理的状态。我觉得医学会回到中国的“中庸之道”，或者说老庄的哲学里的“平和”，在太极里，平衡是非常重要的。
菠萝：经常听到大家讲，平时如果从来不感冒，从来不生小病，反而有可能会生大病。就是你身体里面的免疫要时不时被激活一下或者什么的，你觉得这个有道理吗？还是谣言？
赵久良教授：首先，我不会信这样一个内容，但是我觉得它背后可能有一些道理。比如我们讲一个最经典的，一个没出过美国或欧洲的人，突然来到中国以后，他会各种不适应，比如腹泻、感染，为什么？因为他没接触过这里的病毒，没接触过这里的环境，就会过敏等等。
免疫功能是在不断学习的，持续给他一点小刺激：比如这次有点病毒感染，自己靠抵抗力成功扛过去了；打疫苗诱发一些免疫反应，自己就恢复了。通过不断训练人体的免疫功能，免疫功能会比较强大。而如果你从来都没接触过，突然给一个陌生的病毒，那人体免疫反应就爆发得比较强烈，我觉得这有一点点道理，但不是一个大事。
人体免疫是要训练的。我们也经常跟病人说，你不要因为你心脏不好就天天在家里呆着一动不动。你要给心脏一点负荷，慢跑、动起来，反而心功能会好。如果你要是持续养着呢，就会越来越懒，人总是懒的，免疫系统也是这样的。
菠萝：关于自免和免疫这块，还有什么你觉得特别想跟大家澄清的常见误区吗？
赵久良教授：我们不要太过度看重说免疫力好或坏，或者得了免疫病就焦虑。得了免疫病不是人生就崩塌了，人总是要经历各种各样的事情的。好多狼疮病人天天自言自语地说人生就没有意义了，我觉得这是没有价值的，天天去纠结这些问题，反而让你失去了对未来生活的希望。
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